TUESDAY 6 OCTOBER 2020
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Researcher Verónica Schiariti puts the focus on abilities

A online tool promotes best practice, "abilities-oriented" approach to management of cerebral palsy (CP) in children and youth.

During her postdoctoral research fellowship, developmental paediatrician Dr Verónica Schiariti led the development of a knowledge translation initiative to encourage colleagues to adopt the ICF Model for management of children with CP. The ICF Educational e-tool is is the result.

What is the ICF Model?

ICF stands for International Classification of Functioning, Disability and Health.

“The ICF belongs to the family of international classifications developed by the World Health Organization (WHO) for describing various aspects of health. Specifically, the ICF provides a standard language and a conceptual basis for the definition and measurement of health and disability,” explains Dr Schiariti.

Under the ICF Model there are newly developed abilities-oriented tools called the ICF Core Sets for Children and Youth with Cerebral Palsy. These Core Sets provide a framework for assessments, evaluations and follow up.

The adoption of these tools can have enormous impact. “The consistent application of the ICF Core Sets has the potential to improve service delivery for children and youth with CP around the world,” affirms Dr Schiariti.

The benefits of an abilities-oriented approach

An abilities-oriented approach focuses on what a person can do, and how their strengths and abilities can be built upon to help them achieve their goals.

“Traditionally, services – not only for CP but for all childhood disabilities - were planned based on what was wrong and what people could not do,” explains Dr Schiariti.

“Nowadays, best practices are centered on empowering people to take a lead in their own data collection and care process, working in collaborative ways on mutually agreed upon goals.”

However, while this may be best practice, this approach is far from common practice.

“The actual practice of identifying and working with abilities-oriented approach as a foundation for interventions is rarely experienced by families and children with disabilities,” laments Dr Schiariti.

She believes there are a combination of factors contributing to this including, education of clinicians, misconceptions about disability as well as a lack of tools, funding and support.

Another major issue is a lack of awareness in the general public about the abilities and functional potential of people with disabilities when they receive support through appropriate adaptations and modifications.

Introducing the ICF Educational e-Tool

To address some of the issues outlined above, Dr Schiariti developed a comprehensive educational online tool for health professionals that promotes an abilities-oriented approach to applying the ICF Core Sets for children and youth with CP.

Dr Schiariti had very specific goals for this e-tool:

  1. generate awareness and interest in an abilities-oriented approach to the care of children and youth with CP
  2. educate the audience on how to apply the newly developed abilities-oriented ICF Core Sets in day-to-day practice, and
  3. promote family centered-care and interdisciplinary collaborative work through practical case scenarios.

 

The highlight of the e-tool is the 5 practical case studies created by an interdisciplinary team of clinicians illustrating real scenarios.

“The case studies use a positive language and a multidimensional approach to functional assessments. Importantly, each case study emphasises the role of contextual factors ─ such as immediate family members, friends, and the role of assistive technology ─ on functional abilities and social participation,” explains Dr Schiariti.

The case studies include a self-evaluation quiz and are supported by downloadable learning materials that facilitate the application of acquired knowledge.

The website content is available in English, Portuguese, and soon in Spanish. The ICF Core Sets have also been translated into a number of other languages to support their application worldwide. These translations, along with other related resources are available through this open access e-tool.

Education effecting change

Since its launch in 2015 the ICF educational e-tool has been well received, gaining international recognition.

At least 14 countries have adopted the tool as part of their educational curriculum. The e-tool also features on the WHO- Functioning and Disability Reference Group’s ICF educational portal.

Dr Schiariti has been invited to coach professionals worldwide and many countries have been inspired to start their own projects based on the principles of the e-tool.

“All in all, the results of this Knowledge Translation exceeded our expectations. I received emails from colleagues around the world expressing their enthusiasm and motivation to change their approach in clinical practice after learning and interacting with the e-tool,” she says.

But educating clinicians and other health professionals is not the end of this project. A strong believer of education as mechanism for change, Dr Schiariti is continuing to work towards changing the narrative through knowledge translation.

To this end she is developing more educational e-tools – one directed at the families of children with CP, as well as one called My Abilities First for peers for school-aged children and the general public.

Dr Schiariti said she thinks they’re are moving towards a right direction and that they will hopefully change the language, the perception and beliefs towards disability and specially towards CP.

LINKS

Spanish version

Una herramienta en línea promueve las mejores prácticas, el enfoque “orientado a las habilidades” para el manejo de la parálisis cerebral (PC) en niños y jóvenes.

Durante su beca de investigación postdoctoral, la Dra. Verónica Schiariti, pediatra con especialización en neurodesarrollo, dirigió el desarrollo de una iniciativa de traducción del conocimiento para alentar a los colegas a adoptar el Modelo CIF para la gestión de niños con PC. La herramienta educativa en línea de la CIF (ICF educational e-tool) es el resultado.

¿Qué es el modelo CIF?

CIF significa Clasificación del Funcionamiento, de la Discapacidad, y de la Salud.

“La CIF pertenece a la familia de clasificaciones internacionales desarrolladas por la Organización Mundial de la Salud (OMS) para describir diversos aspectos de la salud. Específicamente, la CIF proporciona un lenguaje estándar y una base conceptual para la definición y medición de la salud y la discapacidad “, explica la Dra. Schiariti.

Bajo el modelo de la CIF hay herramientas orientadas a habilidades recientemente desarrolladas, llamadas Conjuntos Básicos de la CIF para Niños y Jóvenes con Parálisis Cerebral. Estos Conjuntos Básicos (o ICF Core Sets) proporcionan un marco para evaluaciones y seguimiento.

La adopción de estas herramientas puede tener un enorme impacto. “La aplicación coherente de los Conjuntos Básicos de la CIF tiene el potencial de mejorar la prestación de servicios para niños y jóvenes con parálisis cerebral en todo el mundo”, afirma la Dra. Schiariti.

Los beneficios de un enfoque orientado a las habilidades

Un enfoque orientado a las habilidades o capacidades se enfoca en lo que una persona puede hacer, y cómo sus fortalezas y habilidades se pueden construir para ayudarlo a alcanzar sus metas.

“Tradicionalmente, los servicios, no solo para PC, sino para todas las discapacidades de la infancia, se planificaron según lo que no funcionaba y lo que la gente no podía hacer”, explica la Dra. Schiariti.
“Hoy en día, las mejores prácticas se centran en empoderar a las personas para que tomen la iniciativa en su propio proceso de recopilación de datos y atención de salud, trabajando en formas de colaboración sobre objetivos mutuamente acordados con el equipo de salud”.

Sin embargo, aunque esta es la mejor práctica, este enfoque está lejos de ser una práctica común.
“Las familias y los niños con discapacidades rara vez experimentan la práctica real de identificar y trabajar con un enfoque orientado a las habilidades como base para las intervenciones”, se lamenta la Dra. Schiariti.

Ella cree que hay una combinación de factores que contribuyen a esto, incluida la educación de los profesionales de la salud, los conceptos erróneos sobre la discapacidad y la falta de herramientas orientadas a habilidades, financiación y apoyo.

Otro problema importante es la falta de conciencia en el público en general sobre las capacidades y el potencial funcional de las personas con discapacidad cuando reciben apoyo mediante adaptaciones y modificaciones ambientales apropiadas.

Presentamos la herramienta electrónica educativa de la CIF

Presentamos la herramienta electrónica educativa de la CIFPara abordar algunos de los problemas descritos anteriormente, la Dra. Schiariti desarrolló una herramienta educativa integral en línea para profesionales de la salud que promueve un enfoque orientado a las habilidades aplicando los Conjuntos Básicos de la CIF para niños y jóvenes con PC.La Dra. Schiariti tenía objetivos muy específicos para esta herramienta electrónica:

  1. generar conciencia e interés en un enfoque orientado a las habilidades para el cuidado de niños y jóvenes con PC
  2. educar a la audiencia sobre cómo aplicar los recientemente desarrollados Conjuntos Básicos de la CIF orientados a las habilidades en la práctica cotidiana, y
  3. promover el trabajo colaborativo centrado en la familia y el trabajo interdisciplinario a través de casos prácticos. Lo más destacado de la herramienta electrónica son los 5 casos de estudio prácticos, creados por un equipo interdisciplinario de profesionales, que ilustran escenarios reales.

 

“Los estudios de casos usan un lenguaje positivo y un enfoque multidimensional para las evaluaciones funcionales. Es importante destacar que cada caso de estudio enfatiza el papel de los factores contextuales ─ tales como el rol de familiares inmediatos, amigos y el papel de la tecnología de apoyo ─ en las habilidades funcionales y la participación social “, explica la Dra. Schiariti.

Los estudios de caso incluyen una prueba de autoevaluación y están respaldados por materiales de aprendizaje descargables que facilitan la aplicación del conocimiento adquirido.

El contenido del sitio web está disponible en inglés, portugués y pronto en español. Los Conjuntos Básicos de la CIF también se han traducido a varios idiomas para facilitar su aplicación en todo el mundo. Estas traducciones, junto con otros recursos relacionados, están disponibles a través de esta herramienta electrónica de acceso libre y gratuito.

Educación modulando el cambio

Desde su lanzamiento en 2015, la herramienta electrónica educativa de la CIF ha sido bien recibida y ha ganado reconocimiento internacional. Al menos 14 países han adoptado la herramienta como parte de su plan de estudios. La herramienta electrónica también figura en el portal educativo CIF del Grupo de Referencia de Funcionamiento y Discapacidad de la OMS.

La Dra. Schiariti ha sido invitada a entrenar a profesionales de todo el mundo en el uso de los Conjuntos Básicos para PC, y muchos países se han inspirado para comenzar sus propios proyectos basados en los principios de la herramienta electrónica.

“En general, los resultados de esta traducción de conocimiento excedieron nuestras expectativas. Recibí correos electrónicos de colegas de todo el mundo que expresaban su entusiasmo y motivación para cambiar su enfoque en la práctica clínica después de aprender e interactuar con la herramienta electrónica “, comenta la Dra Schiariti.

Pero educar a los médicos y otros profesionales de la salud no es el final de este proyecto. Una firme creyente de la educación como mecanismo para el cambio, la Dra. Schiariti continúa trabajando para cambiar la narrativa a través de la traducción del conocimiento. Con este fin, ella está desarrollando más herramientas electrónicas educativas, una dirigida a las familias de niños con parálisis cerebral, y otra llamada My Abilities First (Mis habilidades primero) dirigida a educar niños de edad escolar y al público en general sobre el potencial de personas viviendo con discapacidades.

La Dra. Schiariti cree que se está avanzando en la dirección correcta, y que con suerte en el futuro cercano se cambiarán el lenguaje, la percepción y las creencias hacia la discapacidad y especialmente hacia la PC.

Enlace a la herramienta ICF educational e-tool

http://learn.phsa.ca/shhc/icf/story_html5.html